Alzheimer Angehörigen Gruppe
Christian-Doppler-Klinik
Ignaz-Harrer-Straße 79
A-5020 Salzburg
Tel.: +43 (0)5 7255 - 34600
Diese Dokumentation habe ich im Juni 2000 verfasst. Sie ist nach wie vor aktuell.
Ein Bericht von Helga Trepka
Ausgeliefert - ein Wort, das sämtliche Empfindungen, Erlebnisse bzw. Erfahrungen, als Ganzes ausdrückt, wenn man nicht mehr in der Lage ist, die Bedürfnisse des Betroffenen allein oder innerhalb einer intakten Familie, zu bewältigen.
Inanspruchnahme von Hilfe durch Dritte ist aber durch das Angebot begrenzt.
Ist der Alzheimerpatient „pflegeleicht“, d.h. gutmütig, freundlich, möglichst nicht inkontinent und noch überschaubar in seiner Gehphase, so stehen ihm Tür und Tor offen. Verschlechtert sich sein Krankheitsbild, so wird die Sache schon schwieriger. Dann entscheidet das Betreuungsteam der jeweiligen Einrichtung - z.B in einem Tageszentrum - wie oft der Patient oder die Patientin in der Woche kommen darf.
Das Betreuungsteam entscheidet auch darüber bis zu welchem Krankheitsstadium der Patient in dieser Einrichtung betreut wird.
Ab diesem Zeitpunkt ist der pflegende Angehörige wieder allein.
Kurzzeitpflegebetten sind rar und werden immer rarer.
Diese werden ganz einfach gekürzt, um Platz für Langzeitpatienten zu schaffen. So wurde erst vor kurzem in einem Seniorenheim die Kurzzeitpflege um 50 Prozent reduziert - von den vier vorhandenen Betten sind nur noch zwei übrig geblieben.
Gefährdet sind dadurch nicht nur dringende Erholungsurlaube für pflegende Angehörige, sondern es gibt auch keinen geeigneten Platz für Betroffene bei plötzlich auftretenden Notsituationen.
Alzheimerpatienten bedürfen einer speziellen Behandlung und Betreuung.
Das sieht das Land Salzburg nicht so.
Die Abt. III und deren Mitarbeiter sind der Meinung, dass man sich irgendjemanden suchen, „der ohnehin nur beim Patienten sitzt“, und diesen vom Pflegegeld bezahlen sollte. Diese Aussage ist absurd. Man kann nicht irgendjemanden für die Betreuung eines Alzheimerpatienten nehmen, wo kein Verein dahinter steht.
Außerdem sind die Stunden eines Vereines, die nicht durch das Land Salzburg mitfinanziert werden, nicht leistbar.
Ende 1989 war abzusehen, dass meine Mutter nicht mehr allein ihr Leben bewältigen wird können.
Meine Schwägerin, die ihre Pflege und Betreuung übernehmen wollte, fühlte sich - auch nach verstärkter familiärer Unterstützung – bald überfordert und schlussendlich setzten mein Mann und ich die Betreuung meiner Mutter ab September 1992 in Salzburg fort.
Meine Mutter hatte uns des öfteren in den vergangenen Jahren in Salzburg besucht
und natürlich war mir aufgefallen, dass sie sich bemühte Unsicherheiten zu überspielen, z.B., wenn sie etwas vergessen hatte oder ihr unsere Namen nicht mehr einfielen.
Der plötzliche Tod ihres erstgeborenen Sohnes 1984 war ein Schock für sie, den sie nie überwunden hatte. Sie zog sich immer mehr in ihre Welt zurück und den Tod ihres zweitgeborenen Sohnes 1990 nahm sie eigentlich nicht mehr wirklich wahr.
Die Veränderungen, die nun auf uns zu kamen, waren enorm.
Das Krankheitsbild meiner Mutter bestimmte unseren Tagesablauf, war sie doch rund um die Uhr zu betreuen.
Vorerst galt es die Bedürfnisse meiner Mutter, den Beruf und auch den Haushalt „unter einen Hut“ zu bringen. Das war gar nicht so einfach, denn mein Mann war aufgrund seiner leitenden Stellung viel unterwegs und auch ich war beruflich sehr engagiert.
Am Beginn der Betreuung nahmen wir Mutti mit ins Büro,
setzten sie zwischen uns an einen Tisch und baten sie Zettel zuzuschneiden, die wir „dringend“ brauchen würden. Das tat sie mit Begeisterung, aber es war keine Dauerlösung. Die Mittagszeit verbrachten wir in der im Haus gelegenen Wohnung.
Durch ein Inserat versuchte ich jemanden einzustellen,
der meine Mutter tagsüber betreuen sollte, aber das war ein mühsames Unterfangen. Nur durch einen Zufall erfuhren wir, dass es die Tageseinrichtung „Rauchgründe“ gibt. Dort erfuhr ich auch von der Gesprächsgruppe für pflegende Angehörige in der Sozialstation und in weiterer Folge von der Gesprächsgruppe für Alzheimer-Angehörige in der Christian-Doppler-Klinik.
Mitte Oktober 1992 wurde uns für Muttis Krankheitsbild die Diagnose „Morbus Alzheimer“ und der Verlauf dieser Krankheit mitgeteilt.
Ich fiel in ein tiefes Loch. Meine Hoffnungen, dass „alles doch nicht so schlimm sein würde“ waren dahin und Wunder würde es auch nicht geben. Ich deckte mich mit „Alzheimerlektüre“ ein und lernte von den Erfahrungen der Angehörigen in den jeweiligen Gruppen.
Schon allein die Tatsache, dass man nicht allein ist mit seinen Sorgen, streichelt die Seele. Es ist eine Wohltat mit Menschen reden zu können – und verstanden zu werden.
Mittlerweile war ich bereits urlaubsreif.
Um wenigstens für eine Woche Erholung zu finden ersuchten wir unsere Tochter im Jänner 1993 mit ins Mühlviertel zu kommen, um uns bei der Betreuung von Mutti zu unterstützen. Während eines Tagesausfluges nach Budweis fiel meine Mutter, die neben mir stand, plötzlich um. Ganz steif und in Zeitlupentempo - mitten am Hauptplatz – und brach sich den linken Oberschenkelhals.
Es war eine Odyssee bis wir mit der Rettung in Richtung Salzburg ins LKH unterwegs waren.
Rehabilitation in St. Veit. Dort wurde für meine Mutter ein geschlossenes System ("Windel") verordnet und als ich dagegen protestierte, erklärten mir die beiden Schwestern - mehr Personal war nicht vorhanden: „Wir wissen schon, was ihre Mutter braucht, aber dazu haben wir keine Zeit!“
Mutti war damals nicht inkontinent! Nur verwirrt!
Als sie aber einmal eine Toilette suchte und deshalb den Gang überquerte, wurde sie am Sessel festgebunden.
Als ich einmal „ihren“ Rollator suchte, war er bei einer anderen Patientin. Die Schwestern ließen mich wissen, dass dieser dort nötiger gebraucht werde.
Offensichtlich war es nicht so wichtig, dass demente Menschen wieder gehen lernen!
Wir haben einen Rollator besorgt und diesen nach St. Veit gebracht um sicherzustellen, dass einer zu Muttis Verwendung vorhanden ist. Der Zeitaufwand für die tägliche Therapie für einen Patienten war mit 5 bis 10 Minuten begrenzt. Dann sollten die Patienten selbständig weiter üben. Für demente Patienten war keine Hilfe vorgesehen.
Wir standen Mutti täglich – abwechselnd - für Gehübungen zur Verfügung.
Trotzdem brauchte es noch weitere 3 Wochen auf der Geriatrie in der Christian-Doppler-Klinik in Salzburg bis Mutti wieder allein gehen konnte. Das Teamwork mit dem Therapeuten dort machte es möglich. Er übte mit Mutti täglich „Stiegen steigen“ und wir täglich „Gehen“. Ich war überglücklich, als sie wieder bei uns war.
Die Harninkontinenz, die mittlerweile vorhanden war, bekamen wir – mit Hilfe der „Rauchgründe“ – ebenfalls in den Griff.
In dieser Zeit warteten alle Angehörigen auf die Inbetriebnahme der angekündigten Kurzzeitpflege in den „Rauchgründen“, die jedoch aus Kostengründen fallen gelassen wurde. Eine arge Enttäuschung! Wäre es doch die ideale Lösung für Angehörige und Betroffene gewesen. Damit wäre ein Erholungsurlaub von der Pflege und auch bei plötzlicher Erkrankung der Angehörigen die optimale Betreuung der Patienten sichergestellt gewesen.
Als zusätzliche Entlastung für uns konnte ich Mutti in „St. Anna“ – das zweite Tageszentrum in der Stadt Salzburg - für zwei Tage in der Woche unterbringen und sie fühlte sich dort ebenfalls sehr wohl.
Im Jänner 1994 war ein Erholungsurlaub für uns unumgänglich. Ich litt bereits an Herzrhythmusstörungen. Wir brachten Mutti in dieser Zeit ins „Albertus-Magnus-Haus“ und sorgten für eine zusätzliche Betreuung für sie an den Abenden und an den Wochenenden, neben den täglichen Besuchen in den Tageszentren.
Trotzdem ist es ihr gelungen, das Haus unbemerkt zu verlassen und bis nach Schallmoos zu gehen, wo sie geschwächt vor einer Tankstelle zusammenbrach!
Aufgrund dieses Vorfalles versuchten wir, unsere Erholungsurlaube innerhalb der Familie zu lösen, was aber auch nicht immer möglich war.
In einem Senioren- und Pflegeheim der Stadt Salzburg versuchten wir bei Beginn einer Kurzzeitpflege - auf Wunsch der Leitung – der diensthabenden Nachtschwester, die meiner Mutter vertraute Abendpflege, nahe zu bringen. Es scheiterte daran, dass der Pager der Schwester unsere Tätigkeiten immer wieder unterbrach.
Sie war alleinige Nachtschwester für drei Häuser!
Im Sommer 1996 erlitt meine Mutter den zweiten Oberschenkelhalsbruch, diesmal rechts, und wieder schaffte sie es auf die Beine zu kommen.
Ihre Fähigkeiten hatten jedoch abgenommen, der Sprachzerfall war weiter fortgeschritten und sie benötigte des öfteren Hilfe beim Trinken, weil sie dazu neigte, den Inhalt des Glases in ihren Teller zu schütten. Mittlerweile war sie auch Harninkontinent, besuchte aber nach wie vor gerne die Tageszentren.
Eines Tages ging es ihr nicht gut, sie erbrach das Essen und „St. Anna“ hat meine Mutter vorzeitig nach Hause bringen lassen. Sie lag ganz bleich im Bett und rührte sich nicht. Ich war mit ihr allein, mein Mann war geschäftlich unterwegs.
Für mich stellte sich die Frage:
„Wann stirbt eigentlich ein Mensch und vor allem, wie stirbt er, woran erkennt man das?“ Je länger sich Mutti nicht bewegte, desto schlimmer wurde es für mich. Ich suchte in allen einschlägigen Büchern nach irgend einem Hinweis des Ablebens, aber ich fand nichts.
Um 19.00 Uhr - Mutti lag seit 14.00 Uhr in ihrem Bett - sagte ich zu mir: „Eine Stunde noch, dann rufe ich die Rettung!“ Um 20.00 Uhr verschob ich es um eine weitere Stunde, immer in Erwartung, dass Mutti ihre Augen aufmacht und alles würde wieder gut sein.
Um 21.30 Uhr kam die Rettung und brachte sie ins LKH.
Ich fuhr mit dem eigenen PKW hinterher. Nachdem alle Befunde vorlagen, außer erhöhten Leukozyten nichts Auffälliges zu finden war, jedoch Infusionen aufgrund des Erschöpfungszustandes notwendig erschienen, meinte der diensthabende Arzt, ich sollte mit meiner Mutter jetzt nach Hause fahren und sie morgen früh auf die Geriatrie bringen.
Die Abteilung Medizin nimmt keine „Alzheimer“ auf!
Es war nicht nur 01.30 Uhr früh, sondern auch Winter. Mutti war mit ihrem Nachthemd und einem Schlafrock bekleidet, in Decken gehüllt, eingeliefert worden.
Die Variante uns eine Liege zur Verfügung zu stellen, wo ich mit Mutti die paar Stunden bis zum Morgen hätte warten können, wurde abgelehnt. Dafür nahm sich der Arzt ca. 1 Stunde lang für mich Zeit um herauszufinden, ob ich meine Mutter „anbringen“ wollte. Schließlich meinte er, dass er Mutti bis zum Morgen aufnehmen werde, aber ich müsste ihm versprechen, dass sie nicht vom Bett aufstehen wird. „Das kann ich nicht versprechen“ war meine Antwort.
Mutti wurde trotzdem aufgenommen.
Mittlerweile war es 2.30 Uhr und ich beeilte mich nach Hause, um noch einige Stunden schlafen zu können, denn um 7.00 Uhr hatte ich mich telefonisch im LKH zu melden.
Nach einigen Telefonaten - eine definitive Auskunft wurde immer wieder verschoben - teilte man mir um 10.00 Uhr mit, dass Mutti direkt auf die Geriatrie gebracht werde. Sie wird um ca. 11.00 Uhr dort eintreffen.
Meine Begleitung sei nicht erforderlich.
Nach vier Tagen auf der Geriatrie teilte man uns mit, wir sollten Mutti mit nach Hause nehmen, denn sie würde sich die Infusionsnadeln immer herausreißen, außerdem gehe es ihr ohnehin schon wieder besser. Als wir zum vereinbarten Termin Mutti abholen wollten, erklärte man uns, dass wir sie nun doch nicht mitnehmen könnten, da der Verdacht auf Blut im Stuhl bestehe, und dies einer Abklärung bedürfe.
Mutti hatte tatsächlich ein Zwölffingerdarmgeschwür, was aber mit Tabletten behandelt werden konnte.
Hätte das Tageszentrum meine Mutter gleich in ein Krankenhaus zur Abklärung
ihrer Beschwerden bringen lassen, so wäre uns viel erspart geblieben.
Von Ende 1997 bis April 1999 war Mutti bei unserer Tochter in Neu Purkersdorf. Ihre Fähigkeiten hatten sich weiter verringert, sie konnte nur noch mit Unterstützung gehen und die Verständigung war nur noch auf der Gefühlsebene möglich.
Wieder in Salzburg besuchte Mutti - nach einer kurzen Eingewöhnungszeit - wieder zweimal wöchtentlich ein Tageszentrum in der "Diakonie". Lockerungsübungen waren durch die dort zur Verfügung stehenden Therapeuten notwendig geworden, denn Mutti konnte nur noch wenige Schritte – mit beidseitiger Unterstützung - gehen.
Bald suchten wir um einen dritten Tag in der Woche für Mutti an, der ihr auch gewährt wurde.
Viel Zeit vergeht für Arztbesuche, Rezepte, Verordnungsscheine, Bestätigungen bzw. Bewilligungen, Besorgungen von Inkontinenzartikeln, Rollstuhl, elektrisches Pflegebett usw.
Aufgrund von Muttis eingeschränkten Kräften ist es auch nur möglich, sie erst um 09.30 Uhr ins Tageszentrum zu bringen. Zurück ist sie um ca. 16.00 Uhr. Um über mehr Freiraum in der Betreuung an den beiden Tagen, die sie nicht im Tageszentrum verbrachte, verfügen zu können, haben wir um eine zusätzliche Hilfe aus dem Sozialdienst „Weiterführung des Haushaltes“ – gebeten. Das ist ein Dienst, der bis zu dreimal am Tag für à 1,50 bis 2,00 Stunden ins Haus kommt, um dem Patienten Essen und Trinken einzugeben, Medikamente zu verabreichen etc.
Wir wollten jedoch diese Stunden für 2 x wöchentlich à 5-6 Stunden an einem Stück – und das war nicht möglich! Das ist nicht nur unwirtschaftlich, sondern schlicht und einfach eine Willkür!
Seit vergangenem Herbst habe ich Schmerzen in den Knien, die sich im Jänner 2000 als massive Entzündung entpuppten, rechts mehr als links. Nachdem die Blockaden Anfang Februar beseitigt wurden, sollte das rechte Knie bis Anfang März wieder in Ordnung sein.
Leider war es nicht so. Obwohl Mutti in dieser Zeit von Mo bis Fr das Tageszentrum „Diakonie“ besuchen durfte, war die zwar verringerte, aber doch ununterbrochene Belastung für mein Knie zu viel.
Schließlich kam der Druck vom Tageszentrum - ich solle mich endlich um eine Kurzzeitpflege umschauen!
Der nächste Termin für ein Kurzzeitpflegebett war der 17. April! Was macht man in so einem Fall?
Im April 2000 habe ich „St. Anna“ gebeten mir zu helfen gesund zu werden und Mutti zwei Tage in der Woche in die Tagesbetreuung zu nehmen. Selbstverständlich meinte der Leiter, bei einer so langjährigen Klientin werden wir uns etwas einfallen lassen!
Am 27. April teilte uns eine Betreuerin - nicht der Leiter - mit, dass das Team sich gegen die weitere Betreuung meiner Mutter ausgesprochen hätte.
Begründung:
Frage: Was sollen die Angehörigen noch alles tun?
Zusammenfassung:
Abschließend möchte ich hier festhalten, dass wir - mein Mann, der sich liebevollst um meine Mutter kümmert, und ich - trotz allen Schwierigkeiten und Problemen, welche die Alzheimerkrankheit mit sich bringt, nicht einen einzigen Tag mit Mutti missen möchten.
Sie hat uns viele schöne Stunden geschenkt und ein Lächeln von ihr ist uns „DANKE“ genug.
Salzburg, 15. November 2005
