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Das „eb-haus austria“ öffnet die Tore für die Schmetterlingskinder“
Das „eb-haus austria“ öffnet die Tore für die Schmetterlingskinder“

Das „eb-haus austria“ öffnet die Tore für die Schmetterlingskinder“

17. November 2005: Das „eb-haus austria“ öffnet die Tore für die Schmetterlingskinder“
Wien/Salzburg - 17. November 2005 – Eröffnung des weltweit ersten medizinischen Spezialzentrums für Epidermolysis bullosa (eb) an den Salzburger Landeskliniken / St.-Johanns Spital

„Schmetterlingskinder“ haben eine Haut so verletzbar, wie die Flügel eines Schmetterlings. Sie leben mit der schweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (eb). Sie verursacht bei geringster Belastung Blasen und Wunden am ganzen Körper. Betroffene kämpfen ständig mit Schmerzen, mühevoller Wundversorgung, Problemen wie Haar-, Nagel- und Zahnausfall, Verwachsungen an Fingern und Zehen sowie Ernährungs- und Verdauungsproblemen. „Schmetterlingskinder“ haben ein schweres, schmerzhaftes und in manchen Fällen auch verkürztes Leben.

4 Jahre Dauereinsatz – ein großartiges Ergebnis
Seit beinahe vier Jahren kämpft die Hilfsorganisation debra-austria unermüdlich dafür, das schwere Los dieser Menschen zu erleichtern. Das große Ziel war, die Errichtung eines medizinischen Spezialzentrums zu ermöglichen. An diesem „eb-haus austria“ sollten endlich angemessene Versorgung und Hilfe für die Betroffenen möglich werden. Darüber hinaus sollte dieses Zentrum eine Ausbildungsstelle für Mediziner, Wissenschafter und Betroffene bieten und ein Forschungslabor integrieren, an dem intensiv nach einer Heilmethode der genetisch bedingten Erkrankung geforscht wird. Die Entwicklung von Therapiemöglichkeiten seltener Erkrankungen wird von der Industrie oft vernachlässigt, meist hängen therapeutische Innovationen von Engagement einzelner ab. Prof. Helmut und sein Team haben sich dem Ziel verschrieben den „Schmetterlingskindern“ zu helfen. „Wir sind stolz darauf, Prof. Hintner und seine Mitarbeiter in den Salzburger Landeskliniken zu haben und freuen uns, dass sie mit dem „eb-haus austria“ nunmehr noch bessere Möglichkeiten für die Versorgung und Forschung dieser seltenen Erkrankung erhalten.“ betont Dr. Max Laimböck, Geschäftsführer der Salzburger Landeskliniken. Von den 3,37 Mio. Euro investiert die SALK 1,98 Mio. Euro in den Bau des „eb-haus austria“. Auch die öffentliche Hand hat sich beteiligt. Das Land Salzburg hat den Baugrund zur Verfügung gestellt. Vom Bund kam ein Beitrag von einer Million Euro aus Mitteln der Bundesstrukturkommission für überregional bedeutsame Behandlungsmaßnahmen. Damit ist der Betrieb für die ersten zwei Jahre gesichert. Landeshauptfrau Gabi Burgstaller: „Nach dieser Anschubfinanzierung werde ich mich weiter bemühen den laufenden Betrieb durch eine Finanzierungsbeteiligung des Bundes zu unterstützen.“ Auch die Europäische Union trägt einen kleinen Beitrag aus dem Projekt "Geneskin". Salzburg hat mit dem EB-Haus eine weltweit einzigartige Einrichtung, die den kleinen Patientinnen und Patienten gezielt helfen wird. In Europa leben insgesamt rund 30.000 Betroffene, in Österreich rund 500.

Dr. Rainer Riedl, Obmann von debra-austria und Vater eines „Schmetterlingskindes“, erzählt beigeistert:  „Es ist noch immer wie ein Traum für uns, dass die Errichtung des eb-hauses möglich wurde! Vor wenigen Jahren noch war unser Anliegen nahezu unbekannt. Niemand konnte sich vorstellen, was Epidermolysis bullosa im täglichen Leben bedeutet. Die Versuche, das schwere Los der Schmetterlingskinder zu erklären, scheiterten meist schon am komplizierten Namen der Erkrankung. Dank der professionellen Hilfe, die uns mit einer großartigen Werbekampagne, umfassender Öffentlichkeitsarbeit und vielen Aktivitäten zuteil wurde, hat sich das grundlegend geändert. Seit unserer Plakat-Kampagne und der großartigen Aktion von Ö3 nimmt der Bekanntheitsgrad von debra-austria enorm zu. Viele neue Spender verstehen nun, warum wir so dringend Hilfe brauchen.“

Tausende Spender helfen mit
Zur Finanzierung des eb-haus Austria wurden in den vergangenen Jahren viele Aktionen sowie Initiativen gestartet und eine Reihe von Benefiz-Veranstaltungen organisiert. Durch das enorme Engagement der Selbsthilfeorganisation aber auch vieler Menschen, die durch das Schicksal der „Schmetterlingskinder“ aufgerüttelt wurden, konnten viele großzügige Spender, Förderer und Sponsoren für das wichtige Anliegen von debra-austria gefunden werden. Auch viele großartige Künstler haben großen Anteil an der Verwirklichung des eb-haus Austria, indem sie beispielsweise bei Benefizveranstaltungen ohne Gage mitwirkten oder Kunstwerke für Auktionen spendeten. Und natürlich haben viele Unternehmen mit Sachleistungen oder Einrichtungsgegenstände für das eb-haus unmittelbar geholfen. Gemeinsam haben all diese engagierten Menschen geholfen, einen Traum zu verwirklichen.

Sehr positiv blickt Dr. Riedl heute in die Zukunft und berichtet: „Mit der Eröffnung des eb-hauses austria nimmt ein einzigartiges Spezialzentrum seine Arbeit auf. In ganz Europa, ja weltweit gibt es keine vergleichbare Institution. Natürlich steht die Versorgung und Hilfe für Betroffene im täglichen Leben an erster Stelle. Doch wir wissen, dass auch die Ausbildung und vor allem die Forschung uns allen große Hoffnung für die Zukunft bieten. Denn erst wenn wir eine Heilmethode für die schwere Erkrankung anbieten können, werden wir den „Schmetterlingskinder“, nachhaltig helfen können. Gemeinsam mit Forschern aus aller Welt werden wir nun alles daran setzen, dieses Ziel zu erreichen! Wir möchten auch international kooperieren und das eb-haus austria als „Center of Excellence“ in der EU etablieren. Ärzte und Wissenschaftler aus aller Welt sollen sich bei uns fortbilden können und hier für die „Schmetterlingskinder“ arbeiten. Dies führt zu einem immensen Wissensaustausch und bringt somit der Erforschung der Krankheit viele Vorteile!“

Helfen auch in Zukunft: das eb-haus austria muss nun auch „bewohnt“ werden
Mit der Eröffnung des eb-hauses wird nun endlich echte Hilfe möglich! Alle österreichischen „Schmetterlingskinder“ finden dort Rat und Hilfe von Ärzten, Therapeuten, Psychologen und Wissenschaftern. Nun muss diese wichtige Anlaufstelle langfristig gesichert werden. Dafür sucht debra-austria Förderer und Sponsoren, die dieses Spezialzentrum mittel- und langfristig unterstützen und somit auch die Entwicklung einer Heilungsmethode ermöglichen. Helfen auch Sie mit – und unterstützen Sie die „Schmetterlingskinder“ auch in Zukunft!

PSK 90.000.096, debra-austria, die Hilfsorganisation für „Schmetterlingskinder“

Kontakt:
debra
-austria
Interessensgemeinschaft Epidermolysis bullosa
Sigrid Lanzerits

Trazerbergstrasse 76, A-1130 Wien 
Mobil: +43 (0) 676 843737-210

email: office@debra-austria.org
Internet: http://www.schmetterlingskinder.at/

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Mag. (FH) Heidi Fuchs
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