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Das EB-Haus Austria feiert seinen 10. Geburtstag und die Patientenorganisation DEBRA Austria ihr 20jähriges Bestehen!
Das EB-Haus Austria feiert seinen 10. Geburtstag und die Patientenorganisation DEBRA Austria ihr 20jähriges Bestehen!

Das EB-Haus Austria feiert seinen 10. Geburtstag und die Patientenorganisation DEBRA Austria ihr 20jähriges Bestehen!

Einladung zum Jubiläums-Brunch
Das Team im EB-Haus Austria freut sich, am 20.11.2015 von 10:00-12:00 Uhr, Vertreter aus Wirtschaft, Presse, Politik sowie langjährige Unterstützer der „Schmetterlingskinder“ zum Jubiläums-Brunch einzuladen.

Der heurige Herbst gibt Anlass zu doppelter Freude: DEBRA Austria wird 20, das EB-Haus Austria 10 Jahre alt. Dankbar blicken wir auf eine bewegte Vereinsgeschichte und freuen uns, dass sich für die „Schmetterlingskinder“ vieles zum Besseren gewandt hat: Mit der Eröffnung der Spezialklinik EB-Haus Austria ist seit zehn Jahren kompetente medizinische Versorgung möglich geworden. Darüber hinaus hat hier auch die Forschung auf dem Weg zu Linderung und Heilung ein Zuhause gefunden. In enger Zusammenarbeit mit weltweit führenden Forscherteams wird an neuen Therapiemöglichkeiten gearbeitet. Medizin, Forschung und unmittelbare Hilfe für Betroffene sind weiterhin unsere wesentlichsten Ziele. Diese sind allerdings auch in Zukunft nur mit Spenden möglich.

Die Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB)
„Schmetterlingskinder“ leben mit der angeborenen, bislang unheilbaren und sehr schmerzvollen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB). Ihre Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. EB bewirkt, dass die Haut bei geringsten mechanischen Belastungen Blasen bildet oder reißt. Nicht nur die äußere Haut, auch die Schleimhäute in Mund, Augen, Speiseröhre und Magen-Darm-Trakt sind durch Blasenbildung beeinträchtigt. Ein Leben mit EB ist für Betroffene und Angehörige eine enorme Herausforderung, denn Wunden und Schmerzen sind ständige Begleiter.

Rückblick auf die Geschichte von DEBRA Austria und EB-Haus Austria
Mit Freude blicken wir auf 20 Jahre DEBRA Austria und die vielen Verbesserungen für die „Schmetterlingskinder“ in 10 Jahren EB-Haus Austria zurück:

Forschung für Schmetterlingskinder:
Weniger Wunden und Blasen dank Stammzell-Gentherapien - Auch ein Jahr nach Hauttransplantation noch gesunde Haut an den behandelten Stellen:
Ein Jahr nach einer aufsehenerregenden Transplantation genkorrigierter Haut hat eine Patientin mit junktionaler Epidermolysis bullosa (JEB) an den behandelten Stellen gesunde Haut ohne Blasen. Vor einem Jahr, waren bei der Patientin genkorrigierte Hautstücke auf besonders geschädigte Körperstellen transplantiert worden. Im Lauf des vergangenen Jahres heilten die Transplantate gut ein. So konnte zum Beispiel ein 10x5cm großes Geschwür (Ulcus) – eine schwerwiegende chronische Wunde – am rechten Unterschenkel komplett geschlossen werden. Die Patientin hatte ein Jahrzehnt unter der nicht abheilenden Wunde gelitten.

  • 1995: Gründung der Patientenorganisation DEBRA Austria als gemeinnütziger Verein mit den vorrangigsten Zielen der Hilfe für Betroffene, Verbesserung der medizinischen Versorgung und Erforschung von Heilungsmöglichkeiten
  • Ab 1997: Aufbau eines Netzwerkes zur multidisziplinären Patientenbetreuung an den Salzburger Landeskliniken (SALK)
  • 2001: Idee und erste Pläne zum Bau einer Spezialklinik für EB an den SALK
  • 2002: DEBRA Austria beginnt, für die Errichtung des EB-Hauses Spenden zu sammeln; eine Finanzierung durch die öffentliche Hand ist nicht möglich
  • Oktober 2004: Spatenstich für das EB-Haus Austria
  • November 2005: Eröffnung der weltweit ersten und bislang in dieser Form einzigartigen EB-Spezialklinik. Das EB-Haus Austria umfasst drei Einheiten: EB-Ambulanz, EB-Forschung und EB-Akademie
  • Juli 2014: Erstmalige Durchführung einer erfolgreichen Gen-/Stammzelltherapie in Österreich mit dem Ergebnis einer „Heilung“ der ursprünglich verletzten Haut an der Behandlungsstelle
  • Ende 2015: Voraussichtliche Zulassung von Diacerein – einer im EB-Haus entwickelten Heilsalbe zur Reduzierung der Blasenbildung bei einer bestimmten EB-Form – durch die Europäische Arzneimittelagentur (EMA)

All diese Erfolge und Fortschritte wären ohne das große Engagement der vielen Spenderinnen und Spender nicht gelungen. Dafür bedanken sich die „Schmetterlingskinder“ und ihre Familien von ganzem Herzen.

Spendenkonto:
DEBRA Austria – Hilfe bei Epidermolysis bullosa, IBAN: AT02 2011 1800 8018 1100, BIC: GIBAATWWXXX


Fotos:


© R. Hametner

© Egon Egger

Rückfragen auch an:

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Mag. Mick Weinberger
Leiterin SALK Unternehmenskommunikation & Marketing

SALK - Salzburger Landeskliniken Betriebsgmbh.
Müllner Hauptstraße 48
5020 Salzburg
Tel: +43 (0)5 7255-20012
Mobil: +43/0676 89972 1007
Fax: +43 (0)5 7255-20195
mailto:m.weinberger@salk.at<mailto:m.weinberger@salk.at
presse@salk.at
office@salk.at

Allgemeine Rückfragen zur Veranstaltung:
Mag. (FH) Elisabeth Rettenbacher
+43 (0)5 7255 - 82411
e.rettenbacher@salk.at
EB-Haus Austria | Universitätsklinik für Dermatologie
Salzburger Landeskliniken (SALK) | Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg (PMU)

Spezifische Rückfragen zu EB-Haus und „Schmetterlingskinder“:
Dr. Gabriele Pohla-Gubo
+43 (0)5 7255 - 24638
g.pohla-gubo@salk.at
EB-Haus Austria | Universitätsklinik für Dermatologie
Salzburger Landeskliniken (SALK) | Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg (PMU)

 

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Das EB-Haus Austria feiert seinen 10. Geburtstag Das EB-Haus Austria feiert seinen 10. Geburtstag 20 Jahre DEBRA Austria 10 Jahre Jubilaeum EB Haus Salzburg 10 Jahre Jubilaeum EB Haus Salzburg v.l.n.r.:Dr. Rainer Riedl, Univ.-Prof. Dr. Johann Bauer, MBA,; Dr. Gabriele Pohla-Gubo,; Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner, a.D.; Dr.Anja Diem,; Priv.-Doz. Dr. Paul Sungler Jubilaeum EB Haus
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