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EB-CLINET: 1. Konferenz des klinischen Netzwerks für Epidermolysis bullosa (EB) in Salzburg
EB-CLINET: 1. Konferenz des klinischen Netzwerks für Epidermolysis bullosa (EB) in Salzburg

1. Konferenz des klinischen Netzwerks für Epidermolysis bullosa (EB)

SALZBURG. „Hilfe für die Schmetterlingskinder“ ist das Hauptanliegen der Teilnehmer der „1st Conference of EB-CLINET“ – der ersten Konferenz des klinischen Netzwerks für Epidermolysis bullosa (EB). Von 5.-7. Oktober 2012 versammeln sich in Salzburg über 100 Teilnehmer aus 35 Ländern – allesamt Spezialisten auf dem Gebiet der genetisch bedingten Hautkrankheit EB – um sich gemäß dem Motto der Initiative – „Linking Clinical Expertise in EB“ – miteinander zu vernetzen und ihr Wissen auszutauschen.


Professionelle medizinische Versorgung im EB-Haus Austria
Das EB-Haus Austria ist ein Paradebeispiel für die professionelle medizinische Versorgung von Patienten mit einer seltenen und folgenschweren Erkrankung, wie sie die Epidermolysis bullosa (EB) darstellt. Die meisten hier behandelten Patienten stammen aus Österreich. Aufgrund der Tatsache, dass das EB-Haus weltweit die einzige derartige Einrichtung ist, strömen nun immer mehr Betroffene aus anderen Ländern auf der Suche nach kompetenter Hilfe nach Salzburg. Gemäß dem Ziel, dass „die Expertise reisen soll und nicht der Patient“, gewährleistet der Wissensaustausch in einem internationalen Netzwerk, dass Ärzte und Therapeuten von der hohen Kompetenz und langjährigen Erfahrung der EB-Spezialisten in Salzburg profitieren. Somit wird der Weg für die Einrichtung weiterer EB-Zentren in Europa und Übersee frei.

EB-CLINET – Klinisches Netzwerk für Epidermolysis bullosa
EB-CLINET (Clinical Network of EB Centres and Experts) ist eine Initiative der Akademie des EB-Hauses Austria (Leitung: Dr. Gabriela Pohla-Gubo) und hat zum Ziel, einerseits den Austausch von Wissen und Erfahrung zwischen Klinikern und bereits bestehenden medizinischen EB-Zentren in Europa und darüber hinaus zu fördern. Andererseits soll der Aufbau neuer EB-Zentren in Ländern ohne entsprechende Versorgung unterstützt werden.
Um Partner für die Initiative zu gewinnen wurden spezielle Fragebögen entwickelt und weltweit versandt. EB-Spezialisten aus 37 Ländern (davon 29 in Europa) haben geantwortet, was bedeutet, dass inzwischen zahlreiche Partner für diese Initiative gewonnen werden konnten. Die nächsten Schritte sehen die Vernetzung dieser Partner, die Bereitstellung eines umfassenden Ausbildungsprogramms und schließlich die Etablierung von Patientenregistern vor, welche die Rekrutierung einer ausreichenden Anzahl von Patienten für künftige klinische Studien gewährleisten sollen.

1st Conference of EB-CLINET – Clinical Network of EB Centres and Experts
Zur ersten EB-CLINET Konferenz von 5.-7. Oktober 2012 im Hörsaal des Landeskrankenhauses Universitätsklinikum Salzburg, werden die EB-CLINET-Partner der ersten Stunde zusammenkommen und Gelegenheit zur Vorstellung ihrer länderspezifischen Situation haben. Weiters sieht das Programm Präsentationen zum Stand der aktuellen EB-Forschung und zu den laufenden klinischen Studien im Bereich EB vor. Bei dieser Konferenz soll auch der Startschuss für ein internationales Ausbildungscurriculum für angehende EB-Spezialisten gegeben werden. Darüber hinaus wird mit den Teilnehmern ein umfassender Leitfaden zur bestmöglichen Behandlung ihrer Patienten ('Best Clinical Practise Guidelines in EB') besprochen. Die Präsentation zweier Publikationen von Teams des EB-Haus Austria, eines Handbuchs für EB-Patienten und eines Lehrbuches zum Thema Ergotherapie bei EB (Springer Verlag), rundet das ausführliche Konferenzprogramm ab. In mehreren Workshops sollen Themen für die künftige Zusammenarbeit innerhalb des EB-CLINET Netzwerkes erarbeitet werden. Auf diese Weise wird eine gemeinsame Basis gefunden und die europa- bzw. weltweite Kooperation nachhaltig sichergestellt.
Weitere Informationen über EB-CLINET und die Konferenz finden Sie auf EB-CLINET

Epidermolysis bullosa (EB)
Epidermolysis bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, sind Betroffene dieser seltenen Erkrankung als „Schmetterlingskinder“ bekannt geworden.
EB bedeutet, dass die Haut schon bei geringsten mechanischen Belastungen Blasen bildet oder reißt. Blasen, Wunden und Narben sind nicht nur auf die äußere Haut beschränkt, sie treten auch an den Schleimhäuten im Mund, in den Augen oder im Gastro-Intestinal-Trakt auf. Zu den Begleitumständen der EB zählen Schmerzen, Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen, Karies mit Zahnverlust, Ernährungs- und Verdauungsprobleme sowie fallweise aggressive Hauttumoren. Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige. Bei schweren Formen der EB ist zudem die Lebenserwartung verkürzt.

DEBRA Austria und das EB-Haus Austria
DEBRA Austria wurde 1995 als Patientenselbsthilfeorganisation von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten mit dem Ziel gegründet, Erfahrungsaustausch und Hilfe für Menschen mit EB bereit zu stellen.
Ein wesentlicher Meilenstein von DEBRA Austria war die Eröffnung des EB-Hauses Austria an den Salzburger Landeskliniken (SALK) im Jahr 2005. Errichtet wurde diese Spezialklinik auf Initiative des Obmanns von DEBRA Austria, Dr. Rainer Riedl, in enger Kooperation mit MR Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner, dem Vorstand der Universitätsklinik für Dermatologie der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität Salzburg (PMU). Inzwischen hat sich das EB-Haus Austria zu einem europaweit anerkannten „Centre of Expertise“ (CE) im Bereich EB entwickelt. Neben der bestmöglichen medizinischen Versorgung der Patienten wird gezielte Forschung auf dem Weg zu Heilungsansätzen der Krankheit betrieben. Mit seinen drei Einheiten (Ambulanz, Forschung und Akademie) erfüllt das EB-Haus alle Kriterien, um als Expertenzentrum von der EU zertifiziert zu werden.
Der Bau des EB-Hauses wurde durch private Spenden an DEBRA Austria und eine Einmalförderung des Bundes (Artikel 15A-Vereinbarung) ermöglicht. Die Betriebskosten der Einrichtung werden nach wie vor durch private Spenden an DEBRA Austria sichergestellt.
Weitere Informationen über Epidermolysis bullosa (EB), DEBRA-Austria und das EB-Haus finden Sie auf den Websites schmetterlingskinder und eb-haus

 

Allgemeine Rückfragen: 
Beate Erfurth 
Unternehmenskommunikation und Marketing 
Gemeinnützige Salzburger Landesklinik Betriebsgesellschaft mbH 
Tel: +43 (0) 662 4482–1008 
Mobil: +43 (0) 676 899 72 1008 
presse@salk.at, be.erfurth@salk.at

Rückfragen zum EB-Haus Austria: 
Dr. Gabriela Pohla-Gubo 
Universitätsklinik für Dermatologie, Salzburg
Leiterin Akademie EB-Haus Austria
Tel: +43 (0) 662 4482-3050
Mobil: +43 (0) 676 843737220 
g.pohla-gubo@salk.at

www.eb-haus.org
www.eb-clinet.org 
www.schmetterlingskinder.at


MR Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner
Vorstand der Universitätsklinik für Dermatologie und Geschäftsführer EB-Haus Austria 

Dr. Rainer Riedl
Obmann DEBRA Austria und Geschäftsführer des EB-Haus Austria
Dr. Gabriela Pohla-Gubo
Leitung Akademie im EB-Haus Austria und Projektleiterin EB-CLINET

Schmetterlingskinder


Logo des EB-CLINET Netzwerks


EB-CLINET Europakarte (Stand September 2012): Die grün markierten Länder sind bereits Mitglied im EB-CLINET Netzwerk (plus 8 weitere Länder außerhalb Europas)

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Bilder

Schmetterlingskinder Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner,Vorstand der Universitätsklinik für Dermatologie und Geschäftsführer EB-Haus Austria Dr. Rainer Riedl,Obmann DEBRA Austria und Geschäftsführer des EB-Haus Austria Dr. Gabriela Pohla-Gubo, Leitung Akademie im EB-Haus Austria und Projektleiterin EB-CLINET EB-CLINET_Europakarte_Sept 2012 EB-CLINET Weltkarte_Sept 2012
Gemeinnützige Salzburger Landeskliniken Betriebsgesellschaft mbH | Müllner Hauptstraße 48 | A-5020 Salzburg
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